BAURU - SÃO PAULO // FAMÍLIA PEDE AJUDA PARA BEBÊ COM SÍNDROME RARA!

24/03/2012 14:32

 

Família pede ajuda para bebê com síndrome rara

 

Marcele Tonelli  

 

Acervo pessoal
Rafael precisa fazer transplante de medula em 2 meses
Com um sorriso alegre e contagiante, o pequeno Rafael Campos Novaes, de apenas 10 meses de idade, não parece estar envolvido em uma realidade tão triste. Aos 2 meses de vida, ele foi diagnosticado com uma síndrome rara que não permite que ele esteja em contato com outras pessoas ou em ambientes abertos. Para tentar a cura contra a doença, a família do menino luta contra o tempo para conseguir um doador de medula óssea compatível em menos de dois meses.
 
Caracterizada por desencadear um quadro de imuno-deficiência infantil ligada ao cromossomo X, a síndrome de Wiskott-Aldrich é uma doença rara que se manifesta de forma exclusiva em crianças do sexo masculino, num total de 1 a 10 a cada um milhão de pessoas.
 
No corpo humano, o número comum de plaquetas por milímetro cúbico de sangue vai de 150 a 400 mil. A diminuição ou disfunção desse total pode levar a pessoa a ter sangramentos ou trombose, caso haja aumento expressivo nessa quantidade. No caso de Rafael, não há formação suficiente das plaquetas, que giram em torno de 13 a 48 mil. 
 
O déficit desse material no organismo faz com que o organismo do garoto sofra com a baixa imunidade e não apresente defesas contra vírus e bactérias. Por conta desse quadro, Rafael não pode ter momentos de diversão e lazer como outras crianças. Tudo deve ser feito de maneira cautelosa e o contato com outras pessoas e lugares abertos é evitado para que ele não apresente infecções.
 
 A família, que antes morava em Bauru, mudou-se para Itapeva na busca de novos tratamentos e melhores condições de vida para o filho. Em novembro de 2011, os pais de Rafael estiveram em Bauru. Aqui, eles visitaram familiares e o Santuário Diocesano do Sagrado Coração de Jesus. 
 
 
 
Sintomas
 
Na ocasião, a mãe dele, Andrea Campos, em entrevista à assessoria de imprensa da Paróquia Universitária, afirmou que o filho, apesar de ter passado por várias internações, raramente apresentava os sintomas da doença.
 
“Meu filho nunca teve febre ou qualquer reação por medicamentos ou vacinas. Ele é uma criança saudável e feliz, não me dá trabalho. O Rafael é um milagre em nossas vidas. Não vamos desistir”, relatou Andrea ao assessor da paróquia, Paulo Giraldi.
 
Em sua página no Facebook, ela criou uma campanha com o objetivo de angariar doadores, intitulada “Ajudar o Rafael a conseguir um doador para viver”. 
 
O único tratamento para a síndrome da qual Rafael sofre é o transplante de medula óssea. O mais recente e com mais resultados seria o de cordão umbilical. Os médicos orientam que, para aumentar as chances de sucesso do procedimento, a cirurgia deve ser realizada antes que ele complete 1 ano de idade. Rafael já tem 10 meses.
 
 
 
Ajude o Rafael
 
Os interessados em fazer doação de medula óssea devem se dirigir ao Hemocentro em sua cidade. O banco de medulas é internacional, sendo possível identificar um paciente que aguarda na fila do transplante em qualquer parte do mundo. 
 
Em Bauru, o Hemonúcleo fica na rua Monsenhor Claro, 8-88, Centro. O atendimento é feito de segunda a sexta-feira, das 7h às 11h30 e das 14h às 16h. Contato: (14) 3104-3518.